Das Leben mit Epilepsie: Dispelling Mythen und Missverständnisse

Der renommierte Experte des weltweiten Gesundheitssystems Cleveland Clinic betont, dass Menschen mit Epilepsie ein erfülltes und normales Leben führen können. Sie können Kinder haben, ein aktives Sozialleben pflegen und eine belohnende Karriere verfolgen. Allerdings ist es für ihre Gesundheit wichtig, dass sie rechtzeitig angemessene Pflege suchen und erhalten. Diese Botschaft spiegelt das Bestreben der Organisatoren des Internationalen Epilepsietages wider, die Anstrengungen der Weltgesundheitsorganisation zur Schließung bestehender Inklusions- und Behandlungslücken zu unterstützen.

Laut der Weltgesundheitsorganisation leiden weltweit rund 50 Millionen Menschen an Epilepsie, was sie zu einer der häufigsten neurologischen Erkrankungen macht. Die Krankheit ist durch periodische und unkontrollierbare Anfälle gekennzeichnet, die von mild bis schwer reichen. Wenn diese Anfälle diagnostiziert und kontrolliert werden, können Epilepsiepatienten ein volles und gesundes Leben führen, erklärt Dr. Imad Najm, Leiter des Epilepsiezentrums am Neurologischen Institut der Cleveland Clinic.

Es ist wichtig, die Mythen und Missverständnisse rund um Epilepsie auszuräumen, da diese dazu führen könnten, dass Menschen mit der Erkrankung Vorurteilen in der Schule, am Arbeitsplatz und in sozialen Umgebungen ausgesetzt sind. Sie könnten sogar davon abgehalten werden, die notwendige Pflege zu suchen oder vorgeschriebene Medikamente einzunehmen. Nicht kontrollierte Anfälle wirken sich negativ auf die Gesundheit aus und schädigen die betroffenen Neuronen im Gehirn. Ohne Behandlung könnten Menschen mit Anfällen stürzen, ertrinken, Verbrennungen erleiden oder sogar plötzlich und unerwartet früh sterben.

Dr. Najm fügt hinzu, dass falsche Vorstellungen darüber, wie ein Anfall aussieht, dazu führen könnten, dass Menschen leichte Anfälle ignorieren oder bei der Suche nach Hilfe falsch diagnostiziert werden. Ein Anfall kann sich auf verschiedene Weisen äußern, wie zum Beispiel anhaltendes Starren und schnelles Blinzeln, ungewöhnliches Verhalten mit Kau- oder Handbewegungen, ein starkes Gefühl von Déjà-vu oder angespannte oder übermäßig entspannte Muskeln. Es ist jedoch viel seltener, Zuckungen in den Armen, Beinen oder dem Kopf zu sehen, das Zusammenbrechen oder den Verlust des Bewusstseins.

Glücklicherweise kann Epilepsie schnell und einfach diagnostiziert werden. Die Diagnose erfolgt durch einen Elektroenzephalogramm (EEG)-Test, der die elektrische Aktivität des Gehirns aufzeichnet, und die mögliche Ursache der Erkrankung kann durch eine Magnetresonanztomographie (MRT)-Untersuchung festgestellt werden.

Dr. Najm betont, dass sich die Behandlungsmöglichkeiten in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert haben, insbesondere für Patienten, die nicht auf herkömmliche Medikamente ansprechen. Die Mehrheit der Patienten kann ihre Anfälle erfolgreich mit kostengünstigen Medikamenten kontrollieren. Wenn jedoch zwei oder mehr herkömmliche Medikamente versagen, gibt es jetzt weitere Optionen. Ein Medikament mit dem generischen Namen Cenobamat, das 2019 von der FDA in den USA zugelassen wurde, hat sich bei 20-30% der Patienten als wirksam erwiesen, bei denen zuvor mehrere andere Medikamente versagt haben.

Wenn die Anfälle der Patienten nicht mit Medikamenten kontrolliert werden können, liegt die Lösung möglicherweise in einer Operation. Dank verbesserter Bildgebungstechniken und Software, die maschinelles Lernen und andere KI-Technologien zur Bildanalyse nutzt, können wir den kleinen Teil des Gehirns, von dem die Anfälle ausgehen, einfacher identifizieren und entfernen. In etwa 50% der Fälle kann diese Operation zu einem Leben ohne Anfälle führen. Darüber hinaus bieten wir älteren Menschen als je zuvor eine Operation an, da ältere Menschen im Allgemeinen gesünder sind als früher und die Sicherheit der Operation im Laufe der Jahre verbessert wurde.

Dr. Najm würdigt die globalen Bemühungen der gemeinsamen Veranstalter des Internationalen Epilepsietages, der Internationalen Büros für Epilepsie und der Internationalen Liga gegen Epilepsie, um das zu adressieren, was sie als “geringe Gesundheitskompetenz und hohe Missverständnisse und Fehleinschätzungen” in Bezug auf Epilepsie bezeichnen.

“Es ist sehr wichtig, dass gängige Fehlvorstellungen einen Patienten nicht davon abhalten, einen Behandlungsplan zu suchen oder daran festzuhalten. Wenn ihre Anfälle kontrolliert werden, können diese Menschen ein vollkommen normales Leben führen, und es ist wichtig, dass Arbeitgeber und die Gesellschaft dies erkennen”, schließt Dr. Najm.

Häufig gestellte Fragen (FAQ) zu Epilepsie:

1. Was ist Epilepsie?
Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch periodische und unkontrollierbare Anfälle gekennzeichnet ist. Die Anfälle können von mild bis schwer reichen.

2. Wie viele Menschen weltweit leiden an Epilepsie?
Laut der Weltgesundheitsorganisation (WHO) leiden weltweit rund 50 Millionen Menschen an Epilepsie, was sie zu einer der häufigsten neurologischen Erkrankungen macht.

3. Wie beeinflusst die Krankheit das Leben der Betroffenen?
Wenn die Anfälle diagnostiziert und kontrolliert werden, können Menschen mit Epilepsie ein volles und gesundes Leben führen. Sie können Kinder haben, ein aktives Sozialleben pflegen und eine belohnende Karriere verfolgen. Die rechtzeitige angemessene Pflege und Behandlung sind jedoch entscheidend für ihre Gesundheit.

4. Welche Vorurteile und Missverständnisse gibt es rund um Epilepsie?
Es gibt viele Vorurteile und Missverständnisse über Epilepsie, die dazu führen können, dass Menschen mit der Erkrankung Vorurteilen in der Schule, am Arbeitsplatz und in sozialen Umgebungen ausgesetzt sind. Diese Vorurteile könnten auch dazu führen, dass Menschen die notwendige Pflege nicht suchen oder vorgeschriebene Medikamente nicht einnehmen.

5. Wie kann ein Anfall aussehen?
Ein Anfall kann sich auf verschiedene Weisen äußern, wie zum Beispiel anhaltendes Starren und schnelles Blinzeln, ungewöhnliches Verhalten mit Kau- oder Handbewegungen, ein starkes Gefühl von Déjà-vu oder angespannte oder übermäßig entspannte Muskeln. Es ist jedoch viel seltener, Zuckungen in den Armen, Beinen oder dem Kopf zu sehen, das Zusammenbrechen oder den Verlust des Bewusstseins.

6. Wie wird Epilepsie diagnostiziert?
Epilepsie kann durch einen Elektroenzephalogramm (EEG)-Test diagnostiziert werden, der die elektrische Aktivität des Gehirns aufzeichnet. Eine Magnetresonanztomographie (MRT)-Untersuchung kann auch durchgeführt werden, um die mögliche Ursache der Erkrankung festzustellen.

7. Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es bei Epilepsie?
Die Behandlungsmöglichkeiten für Epilepsie haben sich in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert. Die Mehrheit der Patienten kann ihre Anfälle erfolgreich mit kostengünstigen Medikamenten kontrollieren. Wenn herkömmliche Medikamente nicht wirksam sind, stehen nun weitere Optionen zur Verfügung, wie beispielsweise das Medikament mit dem generischen Namen Cenobamat.

8. Wann kann eine Operation eine Lösung sein?
Wenn die Anfälle nicht mit Medikamenten kontrolliert werden können, besteht die Möglichkeit einer Operation. Verbesserte Bildgebungstechniken und Software, die maschinelles Lernen und andere KI-Technologien nutzen, helfen dabei, den Teil des Gehirns zu identifizieren, von dem die Anfälle ausgehen, und diesen zu entfernen. In etwa 50% der Fälle kann diese Operation zu einem Leben ohne Anfälle führen.

Weitere Informationen und Ressourcen:
Schweizerische Epilepsie-Liga
Swiss Epilepsy League
Epilepsy Foundation (englisch)